写在前面

年7月起，MSIC启动“积极女性”项目：支持9个地点的HIV感染者小组或个人志愿者，开展针对女性艾滋感染者的生殖健康教育、服务和倡导。作为项目官员，15个月以来，我和20多位女性共同参与了培训和实践活动：对各地共计位女性开展了生殖健康教育、帮助多位女性进行了妇科体检和治疗、对位医护人员开展培训以及开展各地小组骨干培养、倡导活动，共同推动受艾滋病影响女性的性与生殖健康。

瑞丽

瑞丽处在中缅边境，以景颇族和傣族为主，大街上的少数民族女性穿着鲜艳的服装，形成独特的风景线。在当地的HIV感染者中，女性大约占到了一半。我坐在黑色的摩托车后座上，跟着当地的同伴教育员开始了一天的家访活动。路边大片大片绿色的田野，穿插着富有民族特色的建筑，远处的山脉和农田已经是另一个国家。

（在傣族大姐家家访）

比我大三岁的同伴教育员跟我讲她的故事：在若干年以前，她和前夫都查出来感染HIV了，当时两个人都崩溃了，他们不知道要去哪里拿药。他们感到非常的害怕，就回寨子里去了。前夫去世以后，她和当地的感染者小组联系上，才开始了抗病毒治疗，因此她立志不让其他的病友也重蹈覆辙。她们会陪伴所有开始抗病毒治疗的人一起学习去哪里拿药、怎么坚持服药等。现在的新病人少了，她们主要做同伴关怀的工作，比如生产自救、督促服药，比如贷款给某某家养猪、买化肥，如果谁没有按时来拿药就要去他们家看看怎么回事。后来她在病友中认识了现在的老公，两个人很快结婚生子。路上她和我聊起老公的好处来：“老公是汉族的，比我们傣族的男人好！在家里洗衣服、做饭，不像很多傣族男人什么都不干。”

当我和几位傣族的感染者姐姐聊天，说起月经期间她们不要进行重体力劳动，要多喝热水的时候，她们都笑了：“我们要干农活的，家里也不能休息，哪管月经呀。”

回到了感染者小组工作地方，我看到了她们的工作纪录：

“她阴道流血15天了，医院，医院检查。”

“老公不肯戴套，流产好几次了，现在又要去流产，她觉得流产太痛苦了，想死。我们请她联系妇幼保健院进行上环。”

“男朋友吸毒传给了她，家暴打她。男朋友还威胁她不许分手，否则就告诉她的家人和朋友她是阳性。她很苦恼。”

“XX意外怀孕了，不想要，但她连流产的块都没有，还在想办法筹钱。”

辽宁

和云南不同，在城市中，HIV感染者中女性是少数。去辽宁督导的时候，在一场培训后等待午饭的间隙，各地的姐妹们迅速开始了吐槽大会。

（辽宁各地的骨干培训，生殖健康知识大赛中）

“我那个死鬼老公，我被他传染了后想明白了，他就是个gay，现在我们俩凑合住在一起，就是为了孩子。”

“我特别恨他，恨他把这个病传染给我，现在离婚了，但还有联系。想了想心里真是恨啊。现在就想一个人过，什么爱啊性啊，都不要了”妹子说着说着眼角露出泪光。其他姐姐开始安慰她：“我看你们之间还是有感情！看开点吧。”

“别想着男人了，自己一个人过得洒脱。”

“我倒是想找一个伴儿，找不到啊！追我的又不能说。”

然后大家又一起聊到自己的父母，想到父母对自己的无限支持，都激动起来。

这次培训后，一个志愿者回到了当地城市，告诉了当地十几个女性感染者要注意每年做个妇科体检，特别是宫颈癌检查——“她们以为得了这病（艾滋病）了，就在家里歇着，能活着就不错了。后来跟他们说可以做妇科体检，她们还是第一次听说要做妇科体检。我就说大白话，别到时候没有因为艾滋病（机会性感染）死了，却因为宫颈癌死了”。

事实上，当地这两年已经有三个女性感染者患上宫颈癌，其中两位已经去世了，一位还在治疗。

贺州

宫颈癌——虽然不愿意承认这个事实，但这确是我们各地的项目点在工作中频频提到的词。一些研究显示，宫颈癌的发生率在免疫脆弱的人群（例如HIV感染者）中比普通人高六倍。原因可能是，宫颈癌是因为某些HPV（人类乳头瘤病毒）引起的，而HPV主要通过性行为传播。因此，宫颈癌也是一种性传播疾病，在缺少性安全保护的人群中，就更需要重视了。

（贺州当地的很多感染者家庭非常困难）

在贺州，当地的女性小组和妇幼保健院合作，开展了个女性感染者和感染者女性配偶的妇科检查，有3名被查出宫颈癌，并进行了子宫切除或宫颈锥切手术，2名癌前病变患者进行药物治疗和观察。

当我到达当地，知道这些结果时，大吃一惊。虽然我们项目鼓励和支持女性去体检，但我一直希望别查出来什么大问题，就查出一些小小的阴道炎之类的，好治好痊愈，别吓到大家，然而……

两位进行了子宫全切手术的女性，对这次体检非常感谢。然而后续的医疗费用也加大了她们的家庭经济负担，因为复查的费用是无法进行医保报销的（住院可以报销大部分，但门诊检查和换药不行）。

西双版纳

当我看到西双版纳的女性体检记录表上，一个女性的体检赫然写着元的时候，我赶紧问当地的小组负责人怎么回事。“哎呀，医院排队，人太多了，被医托骗走了，医院，然后做检查后说需要做手术，前后花了。本来还要做第二次手术，我拦住了她，医院做了检查，就是有些慢性炎症，不需要手术。去年我们还有个同伴，被医托骗了八千多。”

（MSIC培训师在进行日常营养、生殖保健培训）

没医院，连本来家里就困难的女性都敲诈那么一大笔！气得我赶紧在修订中的女性感染者生殖健康手册里加上几句提醒：

一定要医院检查。医院或门诊，特别是在电视上、公交上到处打广告的……宫颈糜烂不是病……检查出来XX问题不代表一定要治疗……”等等。

很多地方，阻碍女性进行妇科检查和治疗的，除了害怕暴露自己是感染者以外，医院很远、排队挂号很难也是个问题。医院、门诊，或者自己买药解决——更多的就是干脆忍着，等忍不住了再说。

“我们这里只有这医院，所有人都来这看病，妇科挂号上午挂的要排到下午。大多数人住在山区，进城不方便，家里事情多。”

“我们民族文化是很保守的，妇科检查，要让医生那样检查，这是非常羞耻的。”

“好多人害怕去做妇科检查，怕被查出来是（HIV）阳性，医院拒诊。”

两年多项目走过来，看到了受艾滋病影响的姐妹们的工作、生活，比我原来了解的要更多、更深刻。虽然看到了很多的问题，比如：因为贫穷无法就医看病，因为是阳性身份无法恋爱，因为受教育水平有限无法更好的获取信息，因为无力而承受家庭暴力，因为无奈而忍受同性恋丈夫，等等，但是也有积极的改变：

西双版纳的芳姐是某小组派驻在当地的唯一一个全职工作人员，40多岁的人了不太会用电脑，平时会有一些志愿者协助工作。现在她已经能够简单的使用电脑工作了，项目结题的时候她跟我们展示了她们新的办公室，从原来一个小小的房间到现在两三间独立明亮的办公室，有单独的工作室，有电脑设备，有单独的咨询室，接待和提供服务的环境更加舒适了一些，医院的大力支持。

瑞丽的唐姐姐是景颇族的。第一次参加项目培训的时候，看到年轻的工作人员对性、性传播疾病等话题侃侃而谈，脸不红心不跳，她受到了很大的冲击。而2年过去了，她自己对性也有了更多认识和了解，重要的是面对自己的丈夫和13岁的女儿，她也能从容的聊起性，还会给女儿推荐一些跟性教育相关的文章和资料，她会跟女儿说，你可以多了解一下，这些都是比你大一点的哥哥姐姐写的，也许你以后也会遇到类似的问题。

昆明的小黄姐姐在第二次项目培训的时候，挺着30几周的大肚子，现在孩子很健康。她所在的小组负责为昆明多名感染者提供服务和支持。聊起家庭的时候，她说丈夫会做好吃的饭菜，她只负责收拾厨房和洗碗。

沈阳的欣姐培养了十几个女性骨干，大家有时间的时候会义务陪护其他病友去做检查、拿药、就医。她们帮助欣姐分担了很多陪护的工作。当地医科大的一个妇产科教授在参加她们的培训会之前很忐忑，因为是第一次面对阳性人群做培训。但是培训结束之后，教授愿意留下自己的私人联系方式，平时接到女性感染者咨询妇科相关问题的电话时候也耐心的解答和指导就医。项目结题会的时候，欣姐匆匆做完分享就去赶火车了，因为要回去见省长，她希望能让领导了解当地女性感染者的状况，希望能够获得医疗补助，或者相应的医疗减免，让女性感染者能够被纳入两癌筛查指标中，让女性感染者能够获得更加友好的医疗服务。

要面对艾滋病带来的挑战，也要面对生活的其他难题。有多少的悲伤，可能也会有多少的幸运。看着这些大姐，总是会被她们感动，坚韧而勇敢，平凡而伟大。

最后再说说：

艾滋病是一种慢性传染病，在阳性生活中，性与生殖健康是重要的一部分。女性感染者人群在性和生殖健康上相对更加脆弱，更需要获得生殖健康信息和友好的健康服务。

年中国疾病预防控制中心妇幼保健院对位女性感染者的调研发现：没有采取避孕措施的为13%，妇科不适症状高达54%，其中61%没有选择就医，诊断出宫颈癌和宫颈癌前病变12人，宫颈癌的风险远高于普通女性。

在我们2年多的项目工作中，也有类似的发现：

女性生殖健康情况堪忧，个女性中，生殖道感染的24%，有3位宫颈癌和12位宫颈癌前病变（CIN1-2）以及各种宫颈炎、卵巢囊肿和子宫肌瘤问题。很多女性感染者没有主动避孕的能力。她们缺少定期妇科体检的习惯，以及害怕在体检和治疗中暴露阳性身份。

目前很多的艾滋病项目更多的